La Mar és la responsable de la petició d’il·luminar la muralla de color verd del passat divendres 28 d’octubre per visibilitzar l’artritis. Amb la seva gosseta Mafalda, la visibilitzen al seu compte d’Instagram @sirena_mar.

Perquè ho sàpiga la gent, què és l’artritis i com es detecta?

L’artritis psoriàsica és una malaltia reumàtica que afecta l’aparell locomotor, els músculs, els tendons i les articulacions. Provoca inflamació a les articulacions i a vegades en altres òrgans. És una malaltia crònica i autoimmune. És a dir que el sistema immunitari es confon i es comença a atacar a si mateix, començant per les cèl·lules sanes. Pot ser degenerativa si el tractament no fa efecte, i fins i tot pot derivar en una discapacitat en el futur. És una malaltia que pot afectar de manera simètrica moltes articulacions i d’altres no, de manera que pots tenir dues mans afectades alhora, o dues espatlles, i una sola cama.

A les articulacions, provoca rigidesa i una sensació de fatiga crònica. Quan la inflamació afecta òrgans interns es fa més manifesta, amb brots de febre, rigidesa forta i dolor intens a les articulacions. Pot afectar a qualsevol edat.

La detecció es fa per mitjà d’anàlisis de sang, en què es pot veure el nivell d’inflamació que hi ha i es veu fàcil a les articulacions, és molt evident.

N’hi ha més d’un tipus. Quins són els més coneguts o comuns?

N’hi ha diverses, d’artritis, les més conegudes són la reumatoide i la psoriàsica. Després n’hi ha d’altres anomenades idiopàtica juvenil i espondilartritis. La psoriàsica va acompanyada d’efectes a la pell, descamació, vermellor i picors i fins i tot sagnat. Aquesta és molt dolorosa perquè a més a més molesta la roba.

Tenir psoriasi no vol dir tenir artritis, però a vegades una és indicativa de l’altra.

Quins són els símptomes i les conseqüències de qui la pateix?

Amb els brots inicials vaig passar de ser una persona esportista a no poder fer res. He trigat tres o quatre anys a poder acotxar-me, caminar bé, sense dolor, i no podia saltar ni passar hores dreta, ni fer cap esport d’impacte, com anar en bicicleta.

En la vida diària em dificultava fins i tot obrir una botella o pelar una patata. Em despertava rígida i encorbada i trigava una bona estona a recuperar la posició normal del meu cos. Fins i tot entrar i sortir del cotxe era una odissea i tampoc no tenia la rapidesa de reacció a l’hora d’aixecar-me.

Com és conviure amb aquesta malaltia?

Al principi, quan me la van diagnosticar, era molt agressiva, i vaig tenir una baixada molt forta. No feia més que plorar, i vaig viure una negació en què em preguntava per què a mi, i no volia que se sabés, ho vaig amagar fins que vaig arribar a l’acceptació.

Llavors vaig començar a preguntar-me què podia fer per portar-ho el millor possible i a investigar pel meu compte com millorar-la. Llavors vaig descobrir que caminar i l’esport suau era el que m’anava millor per gestionar-ho.

Caminant m’oblidava del dolor i em va començar a pujar l’ànim i sentir-me millor. Un dels eslògans per combatre aquesta malaltia és “Caminar per l’artritis”; a mi, em va tornar la vida.

I després de l’acceptació vaig passar a la necessitat d’explicar-ho, que és on estic ara amb la visibilització.

Vull que tothom sàpiga que darrere del meu físic i d’un somriure en realitat hi ha molt de dolor, continuat, 24 hores i 365 dies a l’any.

Quins són els tractaments que es proposen?

Un cop amb els medicaments baixés la inflamació els metges em van aconsellar de fer esport.

Per a mi el millor tractament és l’aigua, anar a la piscina climatitzada i amb una físio, la Cori, una de les meves salvadores. Hi vaig cada setmana, a fer exercicis dins de l’aigua. Hi entro amb molt de dolor i en surto bastant alleugerida. La medicació amb metotrexat i amb cortisona va ser la primera i prenia 35 pastilles a la setmana, amb efectes secundaris com mal de cap molt fort, diarrea i vòmits. No podia sortir de casa perquè havia de tornar-hi de seguida.

Quins factors n’agreugen els símptomes i els alliberen?

Per evitar la rigidesa, la medicació hi ajuda, i l’esport un cop el cos ja no està inflamat. Però com que la medicació no m’anava bé del tot no marxava la rigidesa i, per tant, no podia fer esport.

En l'àmbit emocional és molt important fer teràpia, perquè és un factor important de suport per avançar amb els altres símptomes, s’ha d’aprendre a gestionar el fet de viure amb dolor. Per sort tinc molta força de voluntat, que és l'una de les meves principals característiques, que crec que és la que m’ha fet tirar endavant; i l’altre és la curiositat, sobretot cercar i estar en moviment. Soc molt curiosa i he indagat per veure quines coses em podrien servir per millorar.

Després de molta queixa als metges van trobar la medicina correcta, en diuen tractament biològic, i s’ha d’aprovar en un tribunal mèdic. Ara me la donen a l’hospital, ja que és un tractament en forma d’injeccions cada quinze dies, que ha fet que juntament amb la meva voluntat em poguessin treure la cortisona. Fins que per fi estic força estable, he aconseguit recuperar la meva mobilitat, ja em puc aixecar de pressa, acotxar-me, i fins i tot saltar. Ara ja puc dir que he tornat a ser més com era abans, tot i que si tinc un brot torno un poquet enrere.

L’alimentació també és fonamental. He hagut de menjar sa i fer fora aliments perjudicials, fora sucres, aliments processats, fora blat, i menjar pa de blat sarraí o d’espelta. Fora condiments químics, com els que porten les hamburgueses envasades o els embotits.

L’estrès també he hagut de fer-lo fora de la meva vida, és el principal enemic de l’artritis, fa que es disparin els símptomes. De manera que sempre he de procurar estar en equilibri amb les emocions. Els extrems emocionals són dolents, tant per a bé com per a mal.

Quins consells donaries a les persones que pateixen artritis?

Que portin una vida sana en què la seva principal preocupació sigui estar tranquil, l’esport, caminar, menjar bé. Una vida molt equilibrada, sense grans sobresalts, una vida que pot semblar avorrida, però en què va molt bé només preocupar-se d’un mateix, cuidar-se molt. Jo he decidit ser la protagonista de la meva vida, i que no ho sigui la malaltia.

També és incompatible amb la vida laboral, perquè és un estrès i no saps mai com estaràs l’endemà, per tant, és impossible. Jo tinc molt afectats els tendons dels turmells i de les espatlles, amb dolors infinits i més enllà.

És una malaltia poc vista o coneguda?

Sí, perquè s’associa a gent gran i no hi té res a veure. Una doctora em va dir que el meu sistema immunitari havia estat vint anys en alerta fins que va petar. Com si hagués tingut una sirena d’ambulància sempre encesa al meu cap.

Què s’està fent per donar-li visibilitat?

En l'àmbit d'associacions vaig saber que hi ha una plataforma que en dona visibilitat fent d’octubre un més d’activitats en color verd. És el color que s’ha triat per posar-lo als monuments.

El dia 1 és el dia que s’il·luminen els monuments, i el 12 d’octubre és el Dia Mundial de l’Artritis, amb activitats, i 29 el Dia de l’Artritis Psoriàsica.