“El dia a dia és complicat per les dificultats de mobilitat i la necessitat d’ajut en la majoria de les accions habituals”

Olga Roca Mare de Júlia, afectada d’atàxia de Friedreich

Montblanc

“El dia a dia és complicat per les dificultats de mobilitat i la necessitat d’ajut en la  majoria de les accions habituals”
“El dia a dia és complicat per les dificultats de mobilitat i la necessitat d’ajut en la majoria de les accions habituals”

Aquest dissabte passat, i en el marc del segon cap de setmana de Clickània, Montblanc acollia el vermut solidari com a compromís amb l’atàxia de Friedreich. En aquesta entrevista, Olga Roca, mare de Júlia, ens parla sobre aquesta malaltia minoritària i sobre el dia a dia de Júlia, la gran protagonista. 


Com valoreu aquest vermut solidari?

Estem molt contents, perquè malgrat la pluja i el mal temps, un cop més s’ha demostrat la solidaritat i implicació de la gent amb el projecte Júlia’s per lluitar contra l’atàxia de Friedreich, i tot gràcies a la tasca que ha dut a terme tota la família, amics, tot l’equip directiu i el professorat de l’escola Pineda de l’Hospitalet de Llobregat i l’Ajuntament de Montblanc, així com de tota la gent i entitats col·laboradores que ho han fet possible. 


Com sorgeix la idea del projecte Julia’s?

El projecte Júlia’s neix a l’escola Pineda de l’Hospitalet de Llobregat el setembre de 2017 arran de la malaltia de la Júlia, la nostra filla. Aquesta escola té una fundació amb finalitats solidàries, Fem Somriures, i va iniciar el projecte. Els objectius són: sumar esforços per cercar un tractament mèdic eficaç contra l’atàxia de Friedreich, per això volem col·laborar econòmicament amb la Fundació Stop-Fa, una associació sense ànim de lucre amb el suport dels mateixos pacients amb atàxia de Friedreich, els seus familiars i amics i col·laboradors, que dediquen plenament els seus esforços per recaptar diners per a la investigació d’aquesta malaltia que es du a terme des de l’Hospital Germans Tries de Badalona a càrrec del Dr. Antoni Matilla. 


Arran de les creixents dificultats de mobilitat física de la Júlia, per part de l’escola s’ha previst la construcció d’un espai multidisciplinar, una aula on la Júlia pugui trobar-se a gust per rebre les diferents cures d’infermeria i fisioteràpia que necessiti, un espai alternatiu a l’entorn acadèmic habitual on es generi un ambient distès i alegre, que pugui tenir diversos usos que contribueixin al seu benestar i facilitin el seu aprenentatge i l’acompanyament i desenvolupament de les seves habilitats socials.


Per a la captació de fons, una mare de l’escola Pineda va dissenyar una polsera que es ven amb aquesta finalitat. L’escola va crear un taller dins les seves instal·lacions per muntar aquestes polseres en què participen l’alumnat de l’escola, les seves famílies i amics voluntaris. En la distribució de les polseres i venda està implicada tota la comunitat educativa de l’escola, famílies i amics.


El mes de febrer del 2018 l’escola va organitzar un festa infantil solidària i botifarrada familiar que va ser tot un èxit! També, el mes de juny de 2018 vam organitzar un vermut musical solidari juntament amb la col·laboració de Port Solidari i Port de Tarragona al Serrallo, i també va ser un èxit! I el passat dissabte dia 20 d’octubre va ser el torn a Montblanc; i no ens volem quedar aquí, volem continuar amb l’organització de festes solidàries.


  Per als qui no la coneguin, què és l’atàxia de Friedreich i com afecta la Júlia?

L’atàxia de Friedreich és una malaltia degenerativa greu que actualment no té cura i a causa de la seva poca incidència està catalogada dins del grup de malalties minoritàries; aquesta malaltia causa una degeneració progressiva del teixit nerviós de la medul·la espinal i dels nervis que controlen el moviment muscular dels braços i les cames, i afecta també el cor.


  Quan va notar la Júlia què estava afectada per aquesta malaltia?

Ja de ben petita vèiem que tenia alguna dificultat per mantenir l’equilibri i que l’activitat física li costava més del que consideraríem normal. Després de fer consultes a alguns traumatòlegs i descartar problemes derivats de la seva constitució física, ens van derivar a un servei de neurologia que va detectar alguna anomalia al sistema nerviós perifèric, bàsicament de reflexos. Ens van aconsellar un seguiment a l’Hospital Sant Joan de Déu i va ser el desembre de l’any 2014 quan se li va diagnosticar amb certesa l’atàxia de Friedreich.


Estem parlant d’una malaltia minoritària que no s’investiga prou?

Les malalties minoritàries per definició no s’investiguen prou, ja que la seva incidència en la població és baixa i per tant el possible tractament és poc rendible per als laboratoris. A aquest problema cal afegir que la causa de la malaltia de la Júlia és genètic, per tant molt difícil de tractar amb mitjans convencionals. Bàsicament la qüestió radica que la Júlia té un gen alterat que és el que s’encarrega de produir una proteïna denominada frataxina. Aquesta proteïna té com a missió protegir el sistema nerviós i evitar-ne l’oxidació. Per tant, la solució només pot venir si es troba el sistema adient per subministrar aquesta proteïna al pacient i aconseguir que aquesta pugui accedir al sistema nerviós, probablement a través de la medul·la espinal. Les diversos investigacions que es duen a terme van en aquest sentit, però amb mètodes diferents.


És difícil el dia a dia per a una persona afectada? I els afectats, compten amb prou suport?

El dia a dia és complicat bàsicament per les dificultats de mobilitat i la necessitat d’ajut per a la majoria de les accions habituals.


A l’escola la Júlia té una vetlladora a temps parcial que l’ajuda en els desplaçaments, i se li han adaptat les assignatures a les seves possibilitats.

Fora de l’escola és la família que ajuda la Júlia a fer tota allò que necessita. 


Per als qui no la coneguin, qui és la Júlia com a persona, i quin és el seu dia a dia?

La Júlia és una nena formidable, amb la seva alegria i fortalesa ens dona una lliçó de vida diària.