Dimarts 28 de febrer, la Plataforma de Malalties Minoritàries, conjuntament amb federacions i associacions de pacients, va organitzar la 16a edició de la Jornada amb Motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a la Casa Milà – La Pedrera, durant la qual es va distingir la tasca de la tasca de la doctora montblanquina Pilar Magrinyà i Rull. 

L’acte va esdevenir una jornada divulgativa que uneix les veus d’afectats i afectades, professionals de la salut, recercadores i recercadors, la indústria farmacèutica i de biotecnologia i representants institucionals, per tal d’informar sobre les malalties minoritàries i donar-ne visibilitat.

 La 16a edició va comptar amb una taula inaugural, quatre testimonis, una primera taula de debat dedicada a l’equitat a l’accés als tractaments d’alta complexitat i una segona taula dedicada a l’equitat a les diferents etapes. En finalitzar la jornada es van lliurar quatre reconeixements que la Comissió Gestora del Dia Mundial va atorgar als professionals que han destacat per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les malalties minoritàries. 

La trajectòria de la doctora Pilar Magrinyà i Rull

La Dra. Pilar Magrinyà i Rull, nascuda a Montblanc (Conca del Barberà, Tarragona), ha estat distingida per la seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la recerca de les malalties minoritàries i per tot el bagatge professional i compromís dedicat tots aquests anys. 

La Dra. Magrinyà es va llicenciar en medicina i cirurgia per la UAB, té un màster en Salut Pública per la UAM, es va formar en Control de Qualitat Assistencial a l’Hospital de la Sta. Creu i St. Pau i especialitzar en Salut Pública i Administració de Salut. Ha desenvolupat diferents rols a l’administració en el marc de la planificació estratègica i operativa, destacant la participació en les diferents edicions del Pla de Salut de Catalunya des de l’any 1993 fins al 2022 i la responsabilitat de la Direcció General de Planificació del Departament de Salut durant el període 2016-2018. L’any 2009, com a tècnica del CatSalut, va rebre l’encàrrec de liderar el projecte de les Malalties Minoritàries (MM) tasca que ha anat duent a terme des d’aleshores en un ampli treball en equip amb el conjunt de professionals del sector, els malalts i les seves famílies, tant des de l’àmbit estratègic com territorial. Destaca la creació de la Comissió Assessora de les MM com a motor del projecte i el disseny i desenvolupament del model d’atenció a les MM que inclou, entre d’altres, el disseny i implantació de les XUEC. 

El Sr. Anonti Montserrat, el Dr. Màrius Morlans i el Dr. Torrent -Farnell també han estat reconeguts en la 16a edició de la Jornada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. 

Què són les XUECs? 

Tal com s’ha dit anteriorment, la creació de la Comissió Assessora de les Malalties Minoritàries va permetre el disseny i implantació de les XUECs. Les XUEC són Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica en malalties minoritàries que neixen amb l’objectiu de col·laborar i compartir coneixement entre elles. Les XUEC es coordinen amb els nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili de la persona afectada, per tal de donar un servei més personalitzat i eficient. Actualment, Catalunya disposa de  10 XUECS.